PSC: Choroba-zagadka, na którą chorują głównie młodzi mężczyźni. Jak ją rozpoznać i leczyć?

🥟Polska

Artykuł omawia pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC), rzadką chorobę autoimmunologiczną atakującą wątrobę, której przyczyny nie są znane i nie ma na nią lekarstwa. Diagnoza jest trudna, objawy niespecyficzne (świąd, zmęczenie), a choroba często prowadzi do przeszczepu wątroby. Mariusz Jop, były piłkarz i reprezentant Polski, oraz Brytyjczyk Mark Chatterley dzielą się swoimi doświadczeniami z PSC i przeszczepem wątroby. Prof. Piotr Milikiewicz z WUM podkreśla nieprzewidywalność choroby i ryzyko powikłań, w tym raka dróg żółciowych. Warszawski ośrodek ekspercki opiekuje się około tysiącem pacjentów z PSC w Polsce, z czego 30% oczekuje na przeszczep wątroby. Prof. Piotr Socha z CZD zwraca uwagę na jakość życia pacjentów pediatrycznych z PSC i trudności w przejściu pod opiekę dla dorosłych. Marzena Nelken ze stowarzyszenia Orphan podkreśla niezaspokojone potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i małą liczbę ośrodków eksperckich w Polsce.

  • Mariusz Jop na PSC zachorował w wieku 30 lat, w 2013 przeszedł przeszczep wątroby.
  • Mark Chatterley z PSC zmagał się przez dekadę, przeszczep przeszedł w 2023 roku.
  • PSC to choroba autoimmunologiczna atakująca wątrobę, o nieznanych przyczynach i trudnym przebiegu.
  • Objawy PSC są niespecyficzne: świąd, zmęczenie, często mylone z innymi dolegliwościami.
  • Ryzyko powikłań PSC obejmuje raka dróg żółciowych i sepsę.
  • 30% pacjentów oczekujących na przeszczep wątroby w WUM to chorzy na PSC.
  • W Polsce jest ok. 3 mln pacjentów z chorobami rzadkimi, w tym PSC.

Źródła (1)

Brak dostępnego audio